Yonny Pedroso propõe o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras em Roraima

A deputada estadual Yonny Pedroso (Solidariedade), apresentou o Projeto de Lei nº 108/2022, através do qual solicita a instituição do Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro.

Considera-se doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde, de acordo com o texto.

O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passará a integrar o calendário oficial de Roraima. O Governo do Estado, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos.

A parlamentar justifica que o Dia de Conscientização de Doenças Raras é internacionalmente celebrado no último dia de fevereiro, como uma forma de trazer informações para a sociedade sobre a existência destas doenças, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento.

– Doenças Raras são internacionalmente definidas como doenças cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte, com baixa prevalência e alta complexidade. Entre 6000 e 8000 doenças raras foram identificadas sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. Infelizmente, a vasta maioria destas doenças não possui cura – disse a deputada, que concluiu:

– Na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.

Ainda nos termos do proposto por Yonny Pedroso, é importante ter políticas públicas que integrem a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras, para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos, oferecendo aos cidadãos mecanismos para identificá-las mais cedo e usufruir de uma vida mais digna e de qualidade.